ガールズの「障がい」と向き合うことは簡単なことではありませんでした。
見た目は、どこにでもいる年齢相応の女の子👧
しかし、実は発語もままならない知能は1歳位の現状👶
「重度知的障がい」を持つ方と関わることはなく生きてきた人生。
「知的障がい」「自閉症」などの「障がい」も、
ごくたまにメディアで発信される僅かな知識しかない…。
そんな自分の子どもが「重度知的障がい」を持ち、生まれるとは思いもしませんでした。
主流の「早期療育」という言葉だけが自分の中で先行してしまい、
迷い悩む暇もなく「一刻でも早く、何か始めなければ!」と焦っていました😰
「早期療育」はとても重要ですし、あの頃に無我夢中でかき集めた情報や交流などは、
今も、とても大切な宝物で後悔はありません。
ただ、自分の「心身」をもう少し労れなかったかな・・・。とは思います🤕
ガールズとの生活は通常では、ありえないことが起こる毎日です😱😵
頭では理解していても心がついていかないことが多く、疲労困憊でよく体調を崩しました😷
児童発達支援、日中一時支援、幼稚園など、すべての体制が整うまでは毎日辛かったです。
ガールズの支援体制が整ってくると自分の時間を持てるようになり、障がいのある子を持つ親が集まる茶話会や勉強会などに参加することが増えました☕📖
同じ障がいのある子どもを育てた先輩親と話す機会を持てたことで、
それまでは先行きに不安しかなかったガールズの将来の姿を想像できるようになりました🥰
しかし、子どもの「障がい」を受け入れることは頭だけではできても
「どうして?」「なんで?」という心の奥からの疑問は残ります🙄
その度に、自分を納得させる作業(主治医へ相談、障がいについての本など読むなど)をし、
「障がい」を受け入れました☺(まだ今も考えることはあります😅)
今はSNSもあり、同じ悩みを共有しやすい世の中で誰とでも簡単に繋がることができ便利ですが、多くの情報から自分に合うものを選択するのも大変です😵
SNSでの繋がりと同時に、実際に会える仲間の存在も重要だなと感じます👯
同じ境遇の方とSNS上ではない環境で繋がり、経験者から聞く情報の安心感は自分を納得させる作業には欠かせないです👯🥰
今は新型コロナウイルスなどの状況もあり、先輩親との交流も難しいとは思いますが、
交流会などがあれば参加してみてください♪心が軽くなります😉