こんにちは！ヘソノゴマと申します🙌
長男は小学四年生☆
長女次女(双子)は特別支援学校小学部一年生☆
三人の子どもがいるアラフォーママです♪
まずは、みなさま夏休みお疲れさまでした！
始業式も終わり、日常生活が戻ってきましたね！
リビングがスッキリ広く感じる幸福感ったら😂
双子の娘たちも毎日元気にスクールバスで登校しています。
娘たちは今年、特別支援学校小学部に入学しました。
長女、次女ともに「重度知的障がい」「自閉スペクトラム障がい」。
知能は２歳にも満たなく多動が半端ない発達ゆっくりガールズです♪
障がいが判明したきっかけ
ガールズに障がいにあることが判明したのは２歳を過ぎてから。
赤ちゃんのガールズは、よく食べ、よく寝て、よく笑い…。
育てやすい子たちでした。
長男の方が初めての育児でテンテコ舞い！
しかし、２歳頃からガールズの本領を発揮し出したのです！！
２歳前から彼女たちに違和感を感じるようになりました。
●発語がほぼない。
長女は「ママ」「おかあさん」など言えてましたが一語のみ、二語にならない。
次女は「ママ」以外なし。アー、ウーなどの喃語。
●１歳過ぎには出来ていた手を挙げてお返事「○○ちゃん！」「はーい♡」が消える。（二人とも）
●指示が全く通らない
・ 「おいで」と言っても来ない
・ 外へ出れば二人反対方向へ走り出す。
・ 車や高い所を怖がらない。
・ 何でも口に入れてしまう。
とまぁ、一部ですが、このような事ばかりありまして…。
あの育てやすかったガールズはどこへ？？😦
ヘソノゴマ暗黒時代幕開けです…。
日々、双子の対応に追われ困り果て相談した市の発達支援センターから
児童精神科を紹介され、２歳半頃初めて児童精神科を受診しました。
予約から初診までは数ヶ月期間があり、当時から児童精神科の予約は混んでいました。
その後の再診からはスムーズに！
はじめの一歩さえ乗り越えれば専門の先生と繋がれて心強いですよ！
（その、はじめの一歩がねぇ…。重いんですよね💦）
そこで主治医から言われた言葉は
「この子たちは発達ゆっくりちゃんだね♡」
何、その可愛い響き😍と今は思いますがね。
当時は「？？？」でした。
お世話になっている主治医は、当時はっきりと「障がいがあります」と言いませでした。
しかし、発達支援センターでの「発達検査」や、これまでの過程で
わたしもゆっくりとガールズたちの「障がい」を受け入れていくのです。
※暗黒時代ひっそりInstagramに書いた日記漫画
そんなこんなで、
ガールズは２歳半から就学まで月二回、
児童精神科の「言語療法（ＳＴ）」と「作業療法（ＯＴ）」を受けることになりました。
病院と並行して「児童発達支援」も
病院と並行して「児童発達支援」の利用も始め、
年少から幼稚園に入園し「加配保育」を受けながら
障がいの有無関係なく同じ歳のお友達と過ごしました。
ガールズは幼稚園が大好きでした！👏
大好きなお友達や先生方と過ごせた三年間は宝物です。
そして、この経験があるからこそ、人を大好きになり今も学校生活を楽しめていると思います♪
☆言語療法（ＳＴ）とは？☆
ST（Speech therapy）
会話がうまくできない子どもや言葉が遅い幼児期の子どもに行う言葉の療育。
☆作業療法（OT）とは？☆
OT（Occupational therapy）
生活していくために必要な動作や社会に適応するための能力をつける療育。
☆児童発達支援とは？☆
未就学児が保護者同伴か分離で児童発達支援事業所に通い、
社会性や生活スキルを高め心身の成長を促します。
☆加配保育とは？☆
障がいの診断を受けた子どもを対象に園や保護者からの申請に応じて
子ども２人につき１人を基準として配置されることが多いようです。
ガールズは園からの配慮で三年間同じ先生に1対1で付いていただきました。
幼稚園に感謝感激！！
まさか自分が「障がい児の親」になるとは。
（そら、誰しも思いませんよね。）
あの当時は、本当にショックで💦
でも、ショックを受けたまま止まってることは出来ないんですよね。
前進するしかなくて、いつもバタバタ動いてました🏃💨
自ら動かなければ療育などの情報も入ってこないのが現状です。
バタバタしてた甲斐があり仲間も増えました。
同じ障がいを持つ親同士の繋がり、幼稚園の先生方、
児童精神科の主治医、看護師、ＳＴやOTの先生方、
児童発達支援の先生方。
もちろん、市の相談支援員さんなどにも、お世話になりました。
障がい児育児はひとりで抱え込むことは、まず不可能。
（すべての子育てにおいてひとりで抱え込むことは禁物ですよね♪）
そして、家族だけで抱え込むこともできません。
わたしも両親や姉弟を頼り過ぎてしまった時期がありました。
遠慮なく頼めることで感謝の気持ちを忘れてしまい、
両親や姉弟への負担を考えず関係が悪くなったこともありました。
ひとつの場所だけに負荷の掛った状態が続くことは避けましょう。
今は特に新型コロナウイルスの影響で頼れる場所が少なくなっていると思います。
だからと言って、ひとりで抱え込むことはしないでください。
家族、友達、子どもがお世話になっている園の先生、自治体の子育て支援事業、ＳＮＳでも。
きっとどこかに明るいヒントがあります。
（わたしは全部利用しております！！）
次回からは、ガールズが行った療育の内容や
「療育手帳」を取得した時のこと、
「加配保育」で過ごした幼稚園でのお話を書きたいと思います。
それではまた💛